Mare ha un nome bellissimo ma, soprattutto, ha la grande fortuna di avere accanto a sé una mamma battagliera, determinata, amorevole. Una fortuna, quella di Mare, alla luce della drammatica sorte di essere affetto da una patologia neuro muscolare molto grave – la miopatia miotubulare – che lo paralizza impedendogli di compiere qualsiasi tipo di movimento, ad eccezione di quello della punta delle dita, con cui ancora riesce a sfiorare i tasti di un tablet.
Claudia Lollobrigida, fiorentina di quasi cinquant’anni, è una mamma caregiver a tempo pieno, che al suo piccolo Mare ha dedicato l’intera esistenza: “Non esiste un solo tipo di caregiver – racconta commentando la sua routine –. Caregiver significa letteralmente essere qualcuno che si occupa di qualcun altro, ma non tutte le persone bisognose di assistenza richiedono la stessa attenzione. La mamma di un neonato, per esempio, è un caregiver completamente dedicato al suo bebè, che però nel tempo acquisirà competenze proprie e man mano che cresce guadagnerà livelli sempre maggiori di indipendenza.
La figlia di una persona anziana è un altro tipo di caregiver, se il genitore è parzialmente autonomo ecc. Ma la realtà di una famiglia come la mia è ancora più complicata – puntualizza Claudia – perché Mare non guarirà mai, non acquisirà mai autonomia: è un invalido al 100%, la cui testa però funziona bene e ha fame di vita e di esperienze, perciò oltre a richiedere un’attenzione h24, minuto per minuto, secondo per secondo, deve giustamente essere intrattenuto e accompagnato nel suo percorso di crescita/sviluppo intellettivo.
Per fortuna, mio marito Alessandro condivide a pieno con me l’esperienza del caregiving, altrimenti da sola sarebbe impossibile. Il nostro scopo è quello di potergli offrire un’esistenza dignitosa, perché ogni vita è degna di essere vissuta.”
La convivenza col fantasma della morte
Mare ha dieci anni e non muove niente del suo corpo, eppure riesce ad esprimersi e fare i compiti…
“Esatto. Siamo noi a muovere il suo braccio in modo che possa appoggiarsi al leggio e con le dita giocare col tablet. Per il resto, qualsiasi movimento gli è impossibile. Ha gli occhi che lacrimano spesso e il nasino che cola, ma da solo non può asciugarli. Non deglutisce neanche la saliva, per cui deve essere costantemente aspirato e sottoposto all’intervento della macchina della tosse (un apparecchio medicale che provoca artificialmente gli effetti di un colpo di tosse per liberare i bronchi dalle secrezioni).
È tracheostomizzato e ventilato da un respiratore perché da solo non respira e se non viene aspirato regolarmente o se non si interviene tempestivamente nel caso la saliva gli vada di traverso, muore. Mare è un bambino da cui non puoi allontanarti neanche per andare in bagno, perché in 30 secondi può succedere di tutto. Io per esempio faccio la doccia solo se c’è qualcun altro in casa. La notte dormo con un trasmettitore incollato all’orecchio e collegato con un microfono puntato alla sua bocca, di modo da monitorare il suo respiro.
Mi alzo per correre da lui un’infinità di volte. Da quando è nato la nostra famiglia convive col fantasma della morte. È come correre una maratona costante, intervallata solo da ostacoli, nella quale non è prevista una fine, non ci sono soste, non esistono il giorno e la notte, il sabato e la domenica, né pause di alcun tipo.”
Nonostante una realtà faticosissima, tre anni dopo la nascita del suo adorato Mare è riuscita a tornare a lavorare…
“Sì. Prima che nascesse Mare lavoravo full time, assecondando le trasferte proposte dall’azienda, avevo aspirazioni di carriera. Dopo la nascita di mio figlio le priorità sono completamente cambiate. Sono stata oltre 3 anni in aspettativa, utilizzando la legge 104 in stato di gravità. Quando sono riuscita a rientrare a lavoro, grazie all’aiuto di un’assistente molto fidata in grado di passare alcune ore da sola con Mare, ho chiesto un part time e, per fortuna, sono riuscita ad ottenerlo nonostante solitamente non sia facile.
I miei datori rispettano i tre giorni di permesso previsti dalla 104, cosa comunque non scontata perché in molti posti non sono graditi. Certo non posso più viaggiare, e non posso più aspirare ad una crescita culturale/lavorativa.”
La giornata tipo di una lavoratrice e caregiver
Ci racconta una sua giornata tipo?
“Cominciamo col dire che la notte ci alziamo 3000 volte per assistere Mare. Ma la sveglia ufficiale che sancisce l’avvio della giornata è quella delle 6.45. Inizio col preparare prima mio figlio, dopo di che me stessa. Alle 8 arriva l’assistente e alle 8.10 esco per andare a lavoro, dove rimango fino alle 13-13,30. L’assistente resta con Mare fino alle 14 ed io sono tranquilla perché so che lei è in grado di occuparsi di lui a dovere.
Approfitto dell’ultima mezz’ora prima di rientrare a casa per fare delle commissioni e al massimo alle 14 sono di nuovo da lui. Attrezzo il pranzo e faccio le cose di casa, spesso si mangia alle 15 o anche più tardi. Il pomeriggio è dedicato ai compiti del bambino e, nella seconda parte – quando lui è più stanco – giochiamo insieme; dalle 20 alle 22 lo prepariamo per andare a letto (sono molte le manovre da fare). Io ed Alessandro non riusciamo a cenare prima delle 23. Intorno a mezzanotte mi occupo della tanta burocrazia e, finalmente, verso le 1,30 andiamo a dormire.”
Cognitivamente Mare a che punto è?
“È indietro, ma questo non ha a che fare con la sua malattia, piuttosto con la scarsità di esperienze che ha potuto vivere nei primi anni. Ha iniziato a parlare tardissimo, quando ormai aveva sei anni, è stato chiuso nel suo mondo silenzioso per tanto tempo e la sua crescita cognitiva è purtroppo iniziata indubbiamente in ritardo. Devo dire però che adesso mio figlio sta facendo passi da gigante. E questo ci dà la forza per fare i grandi sacrifici richiesti dalle circostanze. Per il suo sorriso vale la pena aver rinunciato alla nostra vita.”
Le aziende sono al fianco dei dipendenti caregiver?
In base alla sua esperienza, cosa manca secondo lei alle aziende, o comunque nei posti di lavoro, per andare in contro alle esigenze di un caregiver familiare fortemente impegnato come lo è lei?
“Bè, lo smart working in molte occasioni di caregiving si dimostra indubbiamente utile, anche se nel mio caso non lo è particolarmente, nel senso che comunque, pur lavorando da casa, avrei bisogno di una persona che nel frattempo stesse con Mare a tempo pieno. Per esempio durante il Covid, quando non potevamo far venire l’assistente, mio marito mi dava il cambio e riuscivo a lavorare da casa.
Ma in molte situazioni di caregiving familiare in cui la persona malata deve solo essere tenuta d’occhio, lo smart working farebbe molto comodo. Confesso però che per me andare a lavorare è una boccata di ossigeno, perché per qualche ora stacco la testa dedicandomi a qualcosa di solo mio.
Altro punto fondamentale dovrebbe essere sempre la flessibilità degli orari. Insomma, accogliere un caregiver in una realtà lavorativa deve prima di tutto essere un’esperienza gestita con umanità. Non si possono omologare i dipendenti o adottare un protocollo standard per tutti. Ogni caso va valutato, ogni dipendente ha esigenze particolari che, grandi o piccole che siano, dovrebbero comunque essere tenute in considerazione, perché la situazione di uno non è quella di un altro e la contentezza dei dipendenti deriva anche dalle necessità specifiche che hanno.
Certo mi rendo conto di descrivere una situazione faticosa per un datore di lavoro, ma credo che non si debba avere paura di creare precedenti, perché se il clima in un’azienda fosse più improntato all’umanità e all’elasticità, migliorerebbero sia la produzione che l’impegno di tutti quanti, e alla fine si verrebbe a creare un’esperienza di crescita collettiva.”
