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"Io e Andrea portiamo avanti una battaglia di civiltà non solo per noi ma per tanti che sono nella nostra stessa situazione. Vogliamo che partano i tavoli istituzionali già previsti, con progetti di inclusione sociale e autonomia”. A parlare è Mirco Tomassini, papà di un giovane umbro – anzi perugino doc – di 19 anni, talentuoso musicista nonostante su di lui, quando non era ancora nato, si sia abbattuta una disgrazia: era ancora in pancia quando è stato colpito da ischemia prenatale.

L’angelo di Perugia

"Da credenti è come se Dio ci avesse dato una missione, attraverso la vita di nostro figlio – sottolinea Tomassini senior –. La fede ci aiuta tantissimo ad affrontare le molte difficoltà della vita".

Andrea è cittadino onorario di Perugia, è stato il primo minore nella storia del capoluogo a essere stato premiato, quando aveva 17 anni. È stato iscritto all’albo d’oro per aver composto il suo primo brano, Mai Mollare. "Sono un po’ il simbolo della mia città" dice a Luce! il giovane compositore -. Ne porto in alto il nome, con orgoglio". E ha trovato un modo speciale di farlo: attraverso la musica. Perché nonostante gli ostacoli che la vita gli ha messo davanti, ha saputo librarsi tra le difficoltà, le barriere, gli impedimenti dati dalla sua condizione, per volare libero sui tasti del pianoforte che, sin da quando era molto piccolo, scandiscono il ritmo della sua esistenza.

L’ischemia prenatale: "Sembrava una punizione ingiusta"

"All’inizio l’abbiamo presa male, l’abbiamo sentita come una punizione ingiusta, non tanto nei  confronti miei o di mia moglie – spiega Mirco ripercorrendo il momento della scoperta dell’ischemia prenatale – quanto in quelli di nostro figlio. Non pensavamo fosse giusto che un’anima innocente dovesse venire al mondo già con queste difficoltà". La diagnosi è arrivata verso il 7° mese. La terribile notizia piove giù come una frana sui coniugi Tomassini, tre giorni dopo la nascita, "nel giorno di Sant’Andrea (il 30 novembre 2003, ndr)" aggiunge emozionato il papà. "L’indice di Apgar era fermo a 6 e per scrupolo fu fatta una nuova ecografia celebrale che evidenziò l’ematoma. I medici ci dissero che i ‘danni’ di questo blackout si sarebbero visti col tempo, cosa avrebbe comportato lo avremmo scoperto nel corso della crescita".

Fin dall’inizio sono stati esclusi deficit intellettivi, perché l’ischemia era avvenuta negli ultimi mesi di gravidanza, andando quindi a colpire più l’aspettò motorio. Se il corpo di Andrea era costretto tra tutori e immobilità, la sua mente era ed è tutt’altro che ferma. "A 2 anni fu sottoposto a un test dell’intelligenza in cui ottenne 100 su 100 di risultato. A due anni e mezzo ha iniziato a leggere, le lettere dell’alfabeto e le note – prosegue Tomassini –. Gli era stata regalata una piccola tastiera e lui da quel momento ha iniziato a scoprire la musica, la passione più grande".

La passione per la musica e i due singoli

Dalla pianola da bambini al pianoforte è stato breve il passo, e a 4 anni Andrea ha iniziato a saltare su quei tasti bianchi e neri come nella vita reale non riusciva a fare. Ma lì, tra le note dello spartito, poteva nuotare o danzare leggero, scoprendo uno spazio di libertà dove niente e nessuno poteva incatenarlo. O fermare i suoi sogni, che sono tanti, grandi, come qualsiasi ragazzo della sua età. A 8 anni compone il primo singolo musicale, e a 16, durante il lockdown per il Covid, inizia a scrivere anche i testi delle canzoni. Mai Mollare, la prima canzone, arriva dopo l’ultima operazione al Bambin Gesù di Roma, nel 2020.

“Con questa canzone ho voluto trasmettere la forza di volontà, la determinazione che metto nell’affrontare i problemi della vita – racconta il 19enne perugino –. Con questa è arrivato un bel successo, non mi conoscevano più solo a Perugia ma in tutta Italia, grazie anche alla stampa che si è interessata alla mia storia”. In questo brano si scopre l’anima immensa, nobile, solidale di Andrea, che ha voluto trasmettere un incitamento, ha voluto fare di forza agli altri in un momento di difficoltà per tutti. Il secondo singolo si intitola Il tempo di un secondo. Attraverso la musica il ragazzo racconta la sua vita, come concepisce l’esistenza interiore ed esteriore, è uno strumento di cui si avvale per la sua passione ma anche per trasmettere messaggi importanti.

La richiesta alle istituzioni

Andrea si è diplomato al liceo delle Scienze Umane di Perugia con voto 100 e lode e ha iniziato Lettere Moderne all’UniPg. "Voglio frequentare", ha detto ai genitori. Ed è così che è stato avviato per la prima volta con l’ateneo un trasporto per disabili, che sono stati messi in moto altri servizi, anche per l’accompagnamento e il tutorato agli studenti. "Ma quello che volgiamo, e ho recentemente incontrato il garante regionale per i disabili, è far partire un tavolo istituzionale che pensi a questi ragazzi, a progetti di vita indipendenti, di inclusione sociale. Che non c’è - afferma il padre -. Dopo i 18 anni c’è una specie di abbandono. Perché sono diventati maggiorenni pensano che i problemi siano scomparsi?". Per aiutarli ad avere una vita il più possibile normale, "per permetterci di andare a prendere un gelato quando vogliamo, con gli amici, in libertà" c’è bisogno di servizi che invece non ci sono. "Chiedo alle Istituzioni del mio territorio di ascoltarci, di darci la possibilità di realizzare i nostri sogni" afferma Andrea.

La sua famiglia, invece, deve pagare personalmente un operatore sociale che, tre ore alla settimana, lo porta in giro. Perché del diritto ad una vita in autonomia ma anche all’indipendenza – compreso il ‘dopo di noi' – il 19enne e tanti altri come lui non possono godere. "C’è una deliberazione regionale che risale al 2022 - rincara papà Tomassini -. È stato previsto un tavolo istituzionale che si occupi di queste cose ma ancora non si è mai riunito!". Suo figlio è considerato un simbolo della città ed è amico di molti rappresentanti politici, compresa la stessa governatrice Tesei. "Ma oltre alla facciata c’è un lavoro da fare, per lui e per i ragazzi come Andrea. E siamo motivati a fare pressione per questo".

Andrea, una voce per le persone disabili

Una voce, quella del musicista umbro, che non vuole rimanere inascoltata ma che risuona attraverso i media disposti ad ascoltare lui e la famiglia e a farsi promotori della loro causa. “C’è bisogno di coltivare una cultura dell’inclusione” sottolinea proprio l’autore di Mai Mollare, che a breve presenterà il terzo singolo. “L’abbattimento delle barriere architettoniche non è solo fisico ma mentale. Non ci sono o non sono organizzati gli spazi per favorire la nostra accessibilità e l’integrazione nella società”.

Viste spesso come un peso, appendice inutile della società cosiddetta ‘normodotata’, queste persone sono in realtà un’enorme risorsa per la popolazione. Le mancanze ci sono, ma soprattutto hanno potenzialità uniche, come ciascuno di noi, da valorizzare e non da sminuire o nascondere dietro la disabilità. Non chiediamo la luna o raccomandazioni, ma opportunità per mio figlio, come cittadino” continua Mirco.

"Abbiamo vinto la battaglia per la vita. Ora vogliamo dignità"

La musica, allora, da passione e mezzo di espressione, diventa anche uno strumento per le sue battaglie sociali, con lo scopo di migliorare le condizioni di vita proprie e di tanti altri al grido: “Chiediamo dignità”. Quindi? Interesse da parte delle istituzione, avvio di tavoli, pianificazione di procedure di vita indipendente: “Le risorse si trovano e le famiglie sono disposte a partecipare attivamente, ma intanto bisogna iniziare da una parte”. Magari richiamandosi alla nostra Costituzione, all’art. 3, che riconosce a tutti i cittadini pari dignità sociale, e all’art.34 sul diritto allo studio. "È lui che ci ha dato la forza. Io lo definisco un angelo mandato da Dio - dice il padre commosso -. Ero arrabbiato, che male avevo fatto perché mio figlio si meritasse questo? Nel tempo ho capito, nonostante il dolore, che è stato mandato per un motivo. Qualsiasi problema l’ha affrontato sempre con serenità, come se avesse già la risposta. Questo ha aiutato me e mia moglie ad affrontare insieme questa cosa. Oggi, a distanza di anni, anche se la sofferenza e l’emozione rimangono, posso dire che con questo ragazzo abbiamo vinto una sfida importante: quella per la vita. E non solo – conclude – ma rilanciamo: vogliamo una vita dignitosa per lui, chiediamo cose normali e così tante altre famiglie come la nostra".