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"Avevo negato a me stessa la possibilità di un conforto, l'avevo proprio esclusa, messa in un angolo. Per anni non ho condiviso con nessuno, eccetto i miei genitori e gli affetti più stretti, la diagnosi". Giulia Aringhieri, oggi atleta paralimpica della nazionale di sitting volley, ha 21 anni quando riceve la diagnosi di sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e che può portare a disfunzioni motorie progressive gravi ma che, nel suo caso, non si è manifestata con una sintomatologia evidente. È proprio l'assenza di una sintomatologia visibile che per anni, racconta Giulia, le ha permesso di chiudersi, di 'nascondere' la malattia, di mettere in campo tutte quelle tattiche, anche più 'accomodanti', che le consentissero di procrastinare il momento in cui avrebbe dovuto scendere a patti con la sua condisione, di "costruirsi una maschera" che frapponeva tra sé e il mondo fuori. Dentro, intanto, la sofferenza e il dolore che crescevano. Poi l'incontro con Aism – Associazione Italiana Sclerosi Multipla –, con la delegazione livornese e con Marco Voleri, cantante lirico solista anche lui affetto da sclerosi, in cui Giulia trova una condivisione 'estrema' e la voglia di raccontarsi, per la prima volta. Dal 2014 Marco e Giulia sono sposati e oggi, insieme all'associazione Sintomi di felicità, di cui Marco è presidente e fondatore, portano avanti nella loro Livorno ma non solo, una serie di iniziative di sensibilizzazione, in Italia e all'estero "usando la musica come strumento".

"La musica, come la malattia, parla una lingua universale", racconta Voleri, che nel suo lungo percorso professionale e artistico ha calcato i palchi più prestigiosi d'Europa e del mondo, si è esibito per la regia di Franco Zeffirelli, ha cantato come tenore per Papa Francesco e per il Presidente Mattarella e, nel 2014, è stato insignito del titolo di cavaliere della Repubblica da Giorgio Napolitano. "Questa situazione un pochino amplifica le fragilità umane, da una parte, e, dall'altra, porta a scoprire le possibili risorse che uno non sa di avere". Da Marzo 2020 Voleri è direttore artistico del Festival Internazionale "Pietro Mascagni", presso la Fondazione Teatro Goldoni di Livorno. Aringhieri invece è stata appena eletta "miglior muro d'Europa" ai Campionati iridati in Turchia e ha preso parte ai giochi di Tokyo 2020, obiettivo raggiunto con le sue compagne di nazionale. "Da cosa nasce cosa, se ti poni nella giusta prospettiva. Non tutto è facile, ma ci si prova" aggiunge il cantante, che testimonia come il lavoro su se stessi, il trovare la forza interiore, sia la prima cosa da fare. Dopo anni trascorsi a costruirsi una corazza, nel 2021 Giulia posa infatti per Oliviero Toscani, nel quadro del progetto "Naked: la disabilità senza aggettivi". "Mostrarmi con il mio corpo, con la mia faccia, per me è stata una specie di sfida del destino che mi diceva di espormi, di esserci. Tutto il contrario di com'ero all'inizio".

Giulia Aringhieri, campionessa di sitting volley: "Prima nascondevo la malattia, oggi posso dire di aver posato per Oliviero Toscani"

Aringhieri, che impatto ha avuto la diagnosi sulla sua vita privata, professionale e sportiva? "Ho ricevuto la diagnosi quando avevo 21 anni, ero molto giovane, ancora studiavo e quindi è stato un colpo fortissimo. Non sapevo assolutamente nulla di questa malattia e il primo pensiero è corso alla pallavolo. Stavo facendo il mio campionato, in una buona categoria e il primo pensiero è stato: tra 3 giorni ho la partita, che faccio? La diagnosi iniziale ha avuto poi ripercussioni pesanti su ogni campo, dalla famiglia agli affetti. La prima reazione è stata però quella di chiusura: non avevo molto voglia di parlare e condividere questo mio dolore, magari con le amiche, con la squadra. Me lo sono tenuto per me e avevo chiesto espressamente ai miei genitori di lasciarmi gestire ed elaborare questo trauma come volevo. Solo che questo mio aspettare si è trasformato in anni di chiusura. Sono passata dal dire: 'aspettiamo a parlarne apertamente' a trovare strategie, in qualche modo anche più accomodanti, che mi permettessero di 'nascondere' la malattia. Dal momento che non avevo una sintomatologia così evidente e conducevo una vita mediamente normale, potevo passare per una ragazza 'normale'. Così non ho pensato di comunicare alla mia società, o a chiunque altro, la mia condizione, anche per paura di essere esclusa. Questa situazione però si è protratta per anni e io per anni ho indossato come una maschera verso il mondo esterno. All'interno vivevo infatti la sofferenza di questa nuova diagnosi. E in tutto questo dolore, la pallavolo è stato il mio sfogo più grande. Poi ho cominciato a lavorare, a studiare. Però ecco non sapevo nemmeno come gestire la cosa e quindi me la sono tenuta un po' per me". In altre sue interviste racconta di non aver in nessun modo ricercato una forma di confronto... "No l'avevo proprio esclusa, me l'ero negata e l'avevo messa in un angolo, senza chiaramente riuscirci". Quanto, invece, la condivisione di esperienze è stata fondamentale nel suo percorso? "È soprattutto con Marco che ho scoperto una forma di condivisione estrema. Dal non raccontarlo, tenermelo per me ed essere abituata a una gestione della diagnosi di questo tipo, quando ho conosciuto Marco – che aveva appena pubblicato un libro, annunciando pubblicamente la malattia – ho rivoluzionato il mio approccio alla patologia. Conoscerlo per me è stato molto forte. Negli anni avevo cominciato a frequentare la sezione livornese dell'Aism, avevo cominciato a crescere. Poi ho incontrato lui, che aveva una storia professionale bella e dalla condivisione delle nostre storie siamo passati al chiederci: perché non una relazione? Il mio all'inizio era un no (ride). Per me davvero era impensabile aprirmi e stare con una persona con la mia stessa problematica dopo anni in cui l'avevo negata a me stessa. Significava che avrei dovuto farci i conti tutti i giorni e quindi insomma è stato un inizio particolare". Marco ci ha raccontato come quello della musica sia, a suo modo, un settore competitivo, a maggior ragione lo sport. Lei prima ha detto che temeva potesse esserle preclusa qualche opportunità a causa della malattia "La mia paura era questa sì. Poi però è andato tutto bene. Ho continuato i miei campionati con un po' di riguardo. C'era la volta in cui stavo meglio o peggio, ma la gestivo e mi son tolta le mie soddisfazioni. Quando poi però ho cominciato a parlare più apertamente della malattia, ho ricevuto anche un'ondata di attenzione da parte di molte persone che si sono avvicinate a me, tra cui un gruppo di ragazze con cui avevo già giocato e che nel frattempo avevano iniziato a praticare il Sitting volley, una disciplina a cui mi hanno invitato ad avvicinarmi. Benché non avessi una patologia motoria importante, all'esito dei controlli medici risultai comunque classificabile per i giochi paralimpici. All'inizio, però, è stato un po': 'ma perché lo devo fare? È uno sport paraolimpico io posso giocare a pallavolo'. Mi ero fermata solo per la gravidanza, perché nel frattempo era arrivato anche un bambino e avevo ripreso a giocare a livello amatoriale. Per me era come darla vinta alla malattia, ridimensionare le mie possibilità. Mettermi seduta a terra, per me che per anni avevo combattuto, anche contro il parere del mio neurologo, era un po' come una sconfitta. Iniziando però a praticare questo sport e appassionandomi, perché comunque sono un'agonista, ho realizzato che non era un 'darla vinta' alla malattia ma accettarla, finalmente.

'Ok accetto di poter convivere con questa diagnosi – fortunatamente per me poco invalidante – e mi siedo a terra con lei. È un sedersi insieme'". Com'è stato passare al sitting? "Giocare a sitting per me non è stato facile, all'inizio, perché comunque è un modo diverso di approcciarsi alla pallavolo: non c'è il salto, è un altro tipo di movimento e così via. Però la tecnica comunque è quella. Il difficile è stato lo spostamento a terra, questo nuovo modo di muoversi nello spazio. Però mi sono appassionata, abbiamo creato un bellissimo gruppo e davvero da zero - dovevamo essere ancora inserite nella federazione - abbiamo raggiunto, in 5 anni, incluso quello del covid, dei risultati straordinari. Sono appena tornata dagli Europei in Turchia". Ci racconta di Tokyo? "A Tokyo siamo arrivate seste, che come prima partecipazione ad una Paralimpiade è comunque un risultato straordinario. Per me era inconcepibile che una squadra nel primo ciclo di 4 anni potesse arrivare a questi risultati e invece abbiamo costruito un ottimo gruppo, un percorso eccellente e nel 2019 ci siamo qualificate per Tokyo 2020. L'esperienza è stata forte, impegnativa, un ventaglio di emozioni tutte concentrate in 20 giorni, dalle più brutte a quelle più belle. La cerimonia di apertura è stata tra le cose più emozionanti che ho vissuto, soprattutto l'attesa, il momento in cui aspetti dentro il tunnel dello stadio olimpico di poter sfilare, andare aventi pezzettino pezzettino, la musica ad aspettarti e poi noi. È stato fortissimo. La parte più difficile è stata gestire le paure come squadra, le ansie di ognuna, un lavoro che non è chiaramente richiesto nel caso di prestazioni individuali. L'inesperienza, poi, per noi ha un po' giocato contro però ci stava. Il Covid non ci ha permesso di partecipare a tornei di preparazione. Siamo arrivate lì con tanti allenamenti addosso ma poca prova in campo. Comunque è andata, e abbiamo dimostrato qualcosa. Quando sei lì vuoi vincere, poi però realizzi il risultato enorme che hai raggiunto. Va riconosciuto che siamo cresciute tantissimo e che la partecipazione a Tokyo ci ha aiutato anche per gli Europei in Turchia, in cui siamo arrivate seconde, ci siamo classificate per i prossimi mondiali e io ho vinto il premio miglior muro d'Europa". Prima di Tokyo ha posato insieme ad altri 12 atleti azzurri per Oliviero Toscani nel quadro del progetto "Naked: la disabilità senza aggettivi", riservato alla valorizzazione e la promozione dello sport paralimpico. Che cosa ha rappresentato per lei quest'esperienza? "È stata un'altra esperienza forte e un onore poter posare per lui e rappresentare una categoria di persone che nascondono qualcosa. Che possono apparire normali ma che hanno una serie di malattie 'invisibili, ma che ci sono. La mostra era incentrata sulla disabilità fisica, con immagini molto forti, atleti senza un arto e poi c'ero io. Già il fatto che mi abbiano permesso di partecipare ha significato dar voce a questo tipo di malattie, che anche se non hanno un'impatto visivo, ci sono. Mostrarsi con il proprio corpo, con la propria faccia, per me è stato poi un ulteriore mettersi alla prova. Io che comunque avevo cercato di rifiutare la malattia. Un'altra sfida del destino che mi diceva: 'hai visto che non devi rifugiarti?' Tutto il contrario di com'ero all'inizio, della tattica che in qualche modo avevo messo in campo per non fare i conti con la malattia. Dal cercare di costruirmi una corazza contro il mondo esterno mi sono ritrovata a mettermi a nudo, nel vero senso della parola. Chiaramente tutto questo mi ha aiutato a crescere, ad accettare la patologia, che c'è e che però mi ha permesso di fare cose meravigliose, con tanti sacrifici. Mi ritengo fortunata".

Marco Voleri: "La musica e la malattia parlano un linguaggio universale. La forza interiore è fondamentale"

Voleri, come è nata la sua passione per il canto? In che modo poi la malattia ha cambiato la sua vita?

"La passione per il canto nasce da molto lontano. Mi è sempre piaciuto immaginare la musica come lavoro e dopo un percorso accademico ho realizzato il mio sogno iniziale. Sul più bello, però, è arrivata la sclerosi multipla che, per un periodo, ha complicato i miei piani. All'inizio è stato chiaramente traumatico, poi però ho trovato un modo di far convivere le due cose. A un certo punto ho deciso anche di fondare un'associazione, che si chiama "Sintomi di felicità", con l'obiettivo di sensibilizzare sul tema e cercare di organizzare degli eventi, utilizzando come strumento la musica. Abbiamo organizzato tanti concerti in giro per il mondo e questo ha rappresentato anche un bel veicolo di condivisione. La musica ha un linguaggio universale, la malattia ha un linguaggio universale quindi abbiamo provato a raccontare una storia positiva. All'inizio parlando di una malattia come la sclerosi multipla non si pensa a niente di positivo, la musica è anche un modo per ricalcolare un pochino la vita". C'è stato momento in cui hai pensato di non poter più realizzare i suoi sogni? "Si certo, al momento della diagnosi ho pensato 'basta adesso non canto più, non suono più, non faccio più questo lavoro'. Chiaramente non è stato un momento facile ed è durato anche un po'. Poi però ho acquisito consapevolezza e da questo sono nati anche dei nuovi progetti, dei nuovi percorsi. Adesso sono direttore artistico di un festival. Da cosa nasce cosa, se ti poni nella giusta prospettiva. Non tutto è facile, ma ci si prova". Dalle sue parole mi sembra di capire che è stato fondamentale un certo tipo di lavoro che ha fatto su te stesso "La forza interiore è la prima cosa. Poi chiaramente ci sono delle fasi: ci sono momenti di up e momenti di down. E questo credo faccia parte della vita di ognuno, indipendentemente dalla malattia. Diciamo che questa situazione da una parte un pochino amplifichi la fragilità umane e, dall'altra, le possibili risorse che uno non sa di avere". Anche nell'ambiento professionale ha trovato sostegno?

"L'ambiente è darwiniano. È così. Se uno dice una cosa diversa, è abbastanza lontano dalla realtà. Le cose, poi, chiaramente si possono vivere in tanti modi e questo fa parte dell'imprinting che uno ha e della sua conformazione". Ha all'attivo nuovi progetti o comunque è impegnato in nuove attività? "La scommessa del Mascagni festival e del dipartimento Mascagni in generale è una scommessa che ho preso in carico a pieno. Fino a due anni fa questo progetto non esisteva; oggi, con un po' di ricerca, puoi vedere i tanti eventi che abbiamo organizzato, coinvolgendo anche artisti di fama nazionale e internazionale. Ho un progetto da portare avanti nei prossimi anni e sicuramente fare questa esperienza è formativo in primis per me, dall'altra parte, dopo 20 anni che faccio questo lavoro di cantante lirico solista, mi insegna tante cose e mi dà tanti stimoli positivi. È un festival internazionale dedicato al Mascagni, abbiamo inaugurato l'omonima Accademy – un progetto formativo per giovani canti lirici – , un concorso lirico. Insomma non ci annoiamo".